À PROPOS
Tamara Pellegrini
Tamara Pellegrini
Je m’appelle Tamara Pellegrini et j’ai été frappée par une maladie neurologique rare, le syndrome du mal de débarquement (MdDS), en juin 2020, alors que j’étais jusque-là en pleine santé. Dès lors, j’apprends à vivre avec les symptômes permanents de cette maladie et à m’adapter à un nouveau mode de vie.
Les difficultés et les complexités liées à mon nouvel état de santé m’ont poussé à remettre en question les normes établies en matière de santé, d’identités professionnelles et sociales et la valeur que l’on confère aux individus lorsqu’une expérience comme la maladie les traverse.
Je réalise que la première violence, causée par les symptômes, est d’autant plus difficile à vivre qu’elle est accompagnée d’une deuxième violence : l’invisibilité de la maladie. En tant que trentenaire souriante, je suis souvent confrontée à des commentaires tels que : « tu n’as pas l’air malade ! », « une si jolie fille ne peut souffrir… », « tu es trop jeune pour être malade. »
Ces préjugés sont non seulement blessants car ils nient ma réalité, mais ils créer également des barrières à une prise en charge appropriée dans les soins de santé ou encore à l’accès à des prestations justifiée par mon état.
Mon combat
Mon combat
Je décide alors d’éclairer ce chemin vécu par des millions de personnes et qui semble pourtant invisible, tapis dans l’ombre, caché.
De questions en réflexions, je décide de créer des ressources accessibles aux personnes francophones concernées par la maladie, mais également des espaces, hors d’un état de victimisation, pour partager les vécus entre malades invisibles et mettre en lumière les violences systémiques vécues.
Au travers de mes engagements, je mets en lumière la pauvreté de l’accessibilité à l’égard des personnes malades et handicapées, la violence crée par le validisme – système faisant des personnes valides la norme sociale – et la création de lois, assurances, prestations et infrastructures pensées par et pour des personnes valides et qui par définition ne souffrent d’aucun handicap. Je permets également des échanges, autour des processus de résilience et de la créativité comme lieu d’expression de soi et comme véritable levier social.
Même si elle est vécue par des millions d’autres personnes, vivre une situation invisibilisée créer de l’isolement car on ignore qu’elle touche le collectif. En opposition à l’invisible, l’association Les invisibles naît sous mon impulsion afin de visibiliser ce qui ne se voit pas. Elle devient notamment un espace qui permet aux personnes de partager un bout de leurs réalités et de se sentir entendues et légitimées dans leurs vécus.
Au travers des projets de l’association, ces dernières ont accès à des supports tels qu’un podcast riche en témoignages, un livre pour expliquer la maladie invisible parentale aux enfants et des réseaux sociaux comme plateformes d’échanges.