ASSOCIATION LES INVISIBLES

Les projets se déploient en premier lieu sur les réseaux sociaux, vecteurs de connexions importantes et premiers médias de diffusion de l’association.

Le compte Instagram @les_invisibles_podcast compte désormais une communauté active et soudée de milliers d’abonné·es (+ de 5500). Le podcast « Les invisibles », porte les voix de personnes malades, tant à travers la communauté, que dans les débats publics et les milieux qui touchent aux soins. Il comptabilise aujourd’hui plus de 25'000 écoutes.

L’engagement de l’association se déploient aussi auprès d’outils pédagogiques pour enfants, comme le livre « Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois ! » parut en octobre 2022 aux éditions l’Atelier de La Belle Étoile et qui focalise l’attention sur la place des maladies invisibles dans le noyau familial et dans la relation parent-enfant.

Enfin, l’association s’engage auprès de partenaires de santé influents et prend part aux débats publics sur la question des maladies invisibles lorsqu’elle est sollicitée.

De nombreux projets sont en cours d’élaboration tels que la chronique « Chronique de malade ! », l’élaboration de groupes de paroles ou encore la parution du deuxième livre qui touche cette fois-ci à la maladie invisible d’un·e enfant.

Une attention toute particulière est donnée à cette mission première : visibiliser l’invisible. Un hashtag a par ailleurs été créé par Les invisibles en septembre 2021 : #visibilisonslinvisible.

Ce mouvement a permis à des milliers de personnes de publier une photo d’elles sur Instagram et noter à côté, tous les symptômes avec lesquels elles vivent. De nombreuses personnes se sont reconnues dans les symptômes notés chez les autres et cela a permis d’offrir une accélération dans leur diagnostic, Aussi, le sentiment de solitude e été brisé chez de nombreuses personnes. Enfin, cela a permis aux personnes valides de prendre conscience de l’existence d’autres réalités en matière de santé.

Ce mouvement a touché des journalistes de la RTS (Radio Télévision Suisse) et nous sommes ainsi passés au 19h30 le 13 septembre 2021. Plus d’une minute de reportage nous a été dédié et cela a amené un bon en avant en matière de visibilité.

Tout dernièrement, une vidéo produite par cette même chaîne sur le thème « Je n’ai pas l’air malade mais je vis avec des vertiges permanents » a mis en exergue, des bouts du quotidien de Tamara Pellegrini, via un journal intime. Cette vidéo a fait plus de 85'000 vues sur les réseaux sociaux, un résultat inattendu et pourtant révélateur de la nécessité de ce type de format.

Encore une fois, cela révèle que ce sujet, qui semble être de « niche », touche bien plus de personnes que l’on croit.

• Une considération grandissante envers les personnes malades, handicapées et dont les expériences de vie sont invisibilisées.
• La confiance et la preuve que ce podcast est un espace de parole sécurisant et bienveillant.
• L’intérêt à créer des supports et des outils pour une meilleure qualité de vie.
• La possibilité de sortir de l’errance médicale en s’identifiant aux témoignages.
• Un moyen d’exprimer aux sociétés les besoins réels (thérapeutiques, financiers…) des personnes handicapées et malades.
• La mise en relation de réseaux médicaux de qualités concernés par les personnes accompagnées.
• Des rencontres qui font évoluer l’histoire de chacun.e entre les personnes qui témoignent et celles qui les écoutent.
• Une légitimité auprès des réseaux médicaux : médecins, psychologues, psychiatres, physiothérapeutes, etc.
• Une voie pour lutter contre le sentiment de solitude, l’isolement et le suicide.

Le podcast Les invisibles permet par ailleurs à l’entourage des personnes concernées de se familiariser avec leurs réalités. En devenant plus sensible à ces dernières, l’environnement peut adapter son attention, ses intentions et son écoute. Ces clefs font parfois toute la différence dans la relation.

Enfin, de plus en plus de réseaux médicaux renseignent leurs patient·es sur l’existence de ce podcast. Il est pour les médecin, psychologues, psychothérapeutes, physiothérapeutes, etc. un excellent outil dans leur suivi sur une longue durée, quand le temps à accorder aux patient·es est souvent limité. Les HUG, le BICEPS et un grand nombre de psychologues nous informent de l’incroyable ressource qu’est ce podcast pour les personnes accompagnées. En tant que professionnel·les iels sont parfois aussi démunis par les questions spécifiques et les besoins singuliers de ces dernières. La communauté concernée reste quant à elle la plus compétente pour y répondre.

Aujourd’hui, plus de vingt épisodes ont vu le jour, à raison d’une à deux diffusions mensuelles et l’intérêt, reflété par le nombre d’écoutes, ne fait que croître.