Quels engagements ?

Quels engagements ?

Quels engagements ?

Les projets se déploient en premier lieu sur les réseaux sociaux, vecteurs de connexions importantes et premiers médias de diffusion de l’association.

Le compte Instagram @les_invisibles_podcast compte désormais une communauté active et soudée de milliers d’abonné·es (+ de 5500). Le podcast « Les invisibles », porte les voix de personnes malades, tant à travers la communauté, que dans les débats publics et les milieux qui touchent aux soins. Il comptabilise aujourd’hui plus de 25'000 écoutes.

L’engagement de l’association se déploient aussi auprès d’outils pédagogiques pour enfants, comme le livre « Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois ! » parut en octobre 2022 aux éditions l’Atelier de La Belle Étoile et qui focalise l’attention sur la place des maladies invisibles dans le noyau familial et dans la relation parent-enfant.

Enfin, l’association s’engage auprès de partenaires de santé influents et prend part aux débats publics sur la question des maladies invisibles lorsqu’elle est sollicitée.

De nombreux projets sont en cours d’élaboration tels que la chronique « Chronique de malade ! », l’élaboration de groupes de paroles ou encore la parution du deuxième livre qui touche cette fois-ci à la maladie invisible d’un·e enfant.

Le compte instagram

Instagram

Le compte instagram

Le compte Instagram @les_invisibles_podcast a atteint 5000 abonné·es en début d’année 2023. Il est relié à un compte Facebook qui en comptabilise 500. Au travers de ces comptes, sont déconstruits les préjugés et idées reçues au sujet des maladies et en particulier, des personnes qui en font l’expérience.

Pour Les invisibles, visibiliser sur les réseaux sociaux, c’est aborder ces sujets encore tabous, comme n’importe quels autres sujets qui ont la « cote » sur ces plateformes populaires.

Une communauté très soudée se rencontre et échange des conseils en termes de qualité de vie, réseaux médicaux, et ressources via ces comptes aux antipodes des contenus majoritairement proposés par les réseaux sociaux où les vies sont édulcorées et les filtres mis à l’honneur. Respect et bienveillance sont le socle de cette communauté, qui confrontée à de nombreuses violences systémiques, se retrouve dans un espace « safe ».

Au travers des comptes Instagram et Facebook, chaque sortie d’épisode est promue, visibilisant ainsi les nouveaux témoignages. Les projets de l’association sont publiés, le quotidien des personnes malades est visibilisé et des publications apportent des outils concrets à la communauté.

Visibiliser l’invisible

Visibiliser

Visibiliser l’invisible

Une attention toute particulière est donnée à cette mission première : visibiliser l’invisible. Un hashtag a par ailleurs été créé par Les invisibles en septembre 2021 : #visibilisonslinvisible.

Ce mouvement a permis à des milliers de personnes de publier une photo d’elles sur Instagram et noter à côté, tous les symptômes avec lesquels elles vivent. De nombreuses personnes se sont reconnues dans les symptômes notés chez les autres et cela a permis d’offrir une accélération dans leur diagnostic, Aussi, le sentiment de solitude e été brisé chez de nombreuses personnes. Enfin, cela a permis aux personnes valides de prendre conscience de l’existence d’autres réalités en matière de santé.

Ce mouvement a touché des journalistes de la RTS (Radio Télévision Suisse) et nous sommes ainsi passés au 19h30 le 13 septembre 2021. Plus d’une minute de reportage nous a été dédié et cela a amené un bon en avant en matière de visibilité.

Tout dernièrement, une vidéo produite par cette même chaîne sur le thème « Je n’ai pas l’air malade mais je vis avec des vertiges permanents » a mis en exergue, des bouts du quotidien de Tamara Pellegrini, via un journal intime. Cette vidéo a fait plus de 85'000 vues sur les réseaux sociaux, un résultat inattendu et pourtant révélateur de la nécessité de ce type de format.

Encore une fois, cela révèle que ce sujet, qui semble être de « niche », touche bien plus de personnes que l’on croit.

Le podcast les invisibles

Podcast

Le podcast les invisibles

Ce podcast, disponible sur toutes les plateformes d’écoutes (Spotify, Apple Podcast, Ausha…) a vu le jour en mars 2021.

Les interviews, d’une durée moyenne d’une heure, sont menées par Tamara Pellegrini, elle-même atteinte de deux maladies invisibles diagnostiquées : le SIBO (maladie intestinale) et le MdDS (maladie neurologique). Educatrice spécialisée de formation, elle est familiarisée avec les techniques d’entretien et les problématiques sociales.

Dans ses débuts, ce podcast donnait essentiellement la parole aux personnes qui vivent avec des maladies invisibles telles que la sclérose en plaque, le trouble anxieux et la mucoviscidose. Depuis le mois de mai 2022, ce podcast s’étend et donne la parole plus largement, aux personnes traversant des expériences de vies invisibilisés, telle que l’amnésie traumatique ou par exemple, les fausses couches.

Son succès est sans appel : + de 25'000 écoutes après deux ans de transmission, sans aucune publicité, partout dans le monde francophone (Suisse, France, Belgique, Canada, Burkina Faso, Sénégal…). 

Récemment, ce podcast a vu sa promotion auprès de partenaires influents tels que la prestigieuse et internationale association SPX (Shared Patient eXperience), l’association Stop Suicide ou encore l’association E&DN.

Vingt-mille écoutes c'est :

Écoutes

Vingt-mille écoutes c'est :

• Une considération grandissante envers les personnes malades, handicapées et dont les expériences de vie sont invisibilisées.
• La confiance et la preuve que ce podcast est un espace de parole sécurisant et bienveillant.
• L’intérêt à créer des supports et des outils pour une meilleure qualité de vie.
• La possibilité de sortir de l’errance médicale en s’identifiant aux témoignages.
• Un moyen d’exprimer aux sociétés les besoins réels (thérapeutiques, financiers…) des personnes handicapées et malades.
• La mise en relation de réseaux médicaux de qualités concernés par les personnes accompagnées.
• Des rencontres qui font évoluer l’histoire de chacun.e entre les personnes qui témoignent et celles qui les écoutent.
• Une légitimité auprès des réseaux médicaux : médecins, psychologues, psychiatres, physiothérapeutes, etc.
• Une voie pour lutter contre le sentiment de solitude, l’isolement et le suicide.

Témoignages

Témoignages

Témoignages

Le succès de ce podcast réside dans l’absence d’espaces d’échanges et de diffusions à propos de ces sujets.

Au travers des épisodes, les témoignant.es s’expriment notamment au sujet de leur suradaptation aux normes sociétales, aux rythmes et attentes des systèmes (politiques et sociales) validistes.

Aussi, lors des échanges, l’accent est mis sur les ressources, les compétences et la capacité de résilience de chacun.e. Cela permet aux auditeurs et aux auditrices de reconnecter avec l’envie, l’espoir, la créativité… lorsque celles-ci viennent à manquer.

En outre, ce podcast permet aux personnes concernées de sortir des sentiments d’isolement et de solitude – et les conséquences sur la santé mentale et physique – grâce à l’identification aux propos des personnes interviewées.

Beaucoup d’auditeurs et d’auditrices nous remercient pour notre travail de diffusion, en voici quelques extraits :


Le podcast Les invisibles a rompu ma solitude quand j’étais en arrêt maladie long. Je souffrais de la maladie mais je souffrais encore plus de vivre cet arrêt comme un échec personnel. Les épisodes du podcast m’ont donné de la compagnie, de l’aide pour voir plus clair, pour comprendre que ce que je vivais n’était pas que mon cas particulier mais qu’il y’avait des points communs avec les histoires d’autres invisibles.

Mathilde

Incroyable ! D’une profondeur inouïe ! Ça remet tellement de choses en question dans notre société et me permet de conscientiser que l’on participe tous et toutes au validisme, sans s’en rendre compte. Ton podcast touche à plus large échelle que des personnes qui vivent avec une maladie invisible ! Alors merci et surtout bravo.

Eloïse

J’ai écouté 12 épisodes en l’espace de 48h ! Moi qui ai énormément de mal à faire la même chose sans décrocher. J’ai été hyper surprise.

Angélique

Comprendre

Comprendre

Comprendre

Le podcast Les invisibles permet par ailleurs à l’entourage des personnes concernées de se familiariser avec leurs réalités. En devenant plus sensible à ces dernières, l’environnement peut adapter son attention, ses intentions et son écoute. Ces clefs font parfois toute la différence dans la relation.

Enfin, de plus en plus de réseaux médicaux renseignent leurs patient·es sur l’existence de ce podcast. Il est pour les médecin, psychologues, psychothérapeutes, physiothérapeutes, etc. un excellent outil dans leur suivi sur une longue durée, quand le temps à accorder aux patient·es est souvent limité. Les HUG, le BICEPS et un grand nombre de psychologues nous informent de l’incroyable ressource qu’est ce podcast pour les personnes accompagnées. En tant que professionnel·les iels sont parfois aussi démunis par les questions spécifiques et les besoins singuliers de ces dernières. La communauté concernée reste quant à elle la plus compétente pour y répondre.

Aujourd’hui, plus de vingt épisodes ont vu le jour, à raison d’une à deux diffusions mensuelles et l’intérêt, reflété par le nombre d’écoutes, ne fait que croître.

Devenez membre de l’association

Devenez membre de l’Association Les invisibles pour exprimer votre solidarité envers une cause qui mérite d’être portée et bénéficiez d’avantages exclusifs ! Votre adhésion nous engage à offrir une voix et des espaces dédiés aux personnes qui vivent avec des maladies invisibles. Votre engagement joue un rôle crucial dans la concrétisation de nos projets, la sensibilisation des sociétés et la création d’un changement tangible dans la qualité de vie des malades invisibles.